國立臺中教育大學有愛無礙特教通訊電子報 第十一期
關於本期

本電子報發行之目標,主要在於提供關於高等教育及成人階段的特殊教育的相關訊息,以期能提升大專校院階段師生及社會大眾對於高等教育及成人階段特殊教育之知能。本期電子報邀請到社團法人雲林縣愛無礙協會總幹事-陳彥廷老師,彥廷老師長期投注心力於推動身心障礙者自立生活與同儕支持,引導身心障礙者透過團體的體驗和參與,提升身心障礙者「自我選擇、自我決定、自我負責」的自立生活觀念與權利意識,藉由彥廷老師的經驗,期能提供大專校院階段師生、專業人員參考。此外,本期亦邀請到靜宜大學諮商暨健康中心-葉淑文老師,分享與大專校院身心障礙學生輔導實務工作中的家長合作,藉由珍貴的實務經驗,以期能提供大專校院階段師生、專業人員與社會大眾對於資源教室實務工作的理解與交流。以及國立高雄大學專任諮商心理師-林思伶老師,分享與不同障礙類別學生的輔導心得,透過同理心、耐心,以溫柔而堅定的立場對待學生,並時時刻刻自我覺察,從心出發,讓每一位學生在校園裡都能被友善地對待。藉由不同專業領域的分享,期能藉由本期電子報的發行,與各校及社會大眾進行交流,共同為台灣大專校院及成人階段之身心障礙者盡一份心力。

本期內容

台灣自立生活,生活不PASS《障礙者活出自己喜歡的樣子》

撰文者:陳彥廷(社團法人雲林縣愛無礙協會總幹事)

畢業於環球科技大學中小企業經營策略管理研究所,曾任生命教育講師、環球科技大學諮商中心即時打字員/課堂學習即時打字員、雲林縣聽語障礙協會即時打字員,現為社團法人雲林縣愛無礙協會總幹事。曾獲2017年總統教育獎、第十二屆烏克蘭國際發明展、2013年生命建築師獎、教育部2013奮發向上優秀學生獎、2012年全國大專院校主題樂園行銷創意競賽佳作、2012年榮耀環球獎,2017年赴日本參加自立生活學習營。

一、前言

身心障礙者自立生活社會運動是1972年,由美國柏克萊市的一位重度小兒麻痺的Edward V. Roberts先生發起,有感於重度的身心障礙者融入社會生活不易,因此成立了全球第一個自立生活中心(Center for Independent Living)。希望協助身心障礙者改變環境與生活模式和政府現有資源,其主要是希望「不讓旁人幫我們做決定」,並回歸一般社區生活為最大理想目標,而非安置機構、療養院、醫院、特殊教養機構,拒絕與社會長期隔絕的世界。

並強調身心障礙者與一般大眾一樣享有平等、自由的權利與自主權,讓障礙者「活出自己喜歡的樣子」,接受自己的「特徵」,這當中需要先建立障礙者的三個精神「自我選擇、自我決定、自我負責」,不在是傳統社會下被保護、關懷、弱勢的族群,更不是示範教材,好像障礙者只要做了和一般人一樣的事,就應該被讚揚;社會上應該更平常心的和身心障礙者融入這個社會,創造美好的社會環境。在建構這樣的社會環境,是要增強大眾社會模式與CRPD人權觀點思維、以及增加身心障礙者基本生活能力與經驗、熟悉並善用資源、增進自立生活規劃、減少依賴。

二、社會思維的演進

台灣過去因為宗教的因素,常常把障礙者歸類成業障,甚至會有人說:「上輩子就是做壞事這輩子才會這樣」認為身心障礙是一件不幸、可憐、可悲、沒有社會生產力的形象,事實上是這樣子嗎?

傳統的獨力生活觀念認為:「什麼都要自己來」,覺得障礙者可以透過訓練、復健、矯正,讓障礙者回歸到主流社會的「類正常人」。不過還是有許多身心障礙者,無法透過訓練或外在的因素恢復(如罕見疾病),受於體能、生理、心理上的困難,以至於身體上有許多的限制。因此不管會不會成功矯正成正常人,都被灌輸應該透過「醫療模式」矯正,或是透過優生學避免的悲劇;後來宗教論也慢慢被駁斥,開始有許多人用「同情心」的方式,創造許多「慈善思維」的團體,還是把障礙者歸類在弱小、沒有能力的一群;亦太容易把身心障礙者塑造「自立自強」才是獨立的表率,讓許多生活無法自理的身心障礙者,被這樣的價值觀綁架,無法走出心理陰霾,尤其是後天成為障礙者的人,更容易被這種價值觀限縮而桎梏著,不敢面對自己與社會,長年關在自我空間,扭曲人格發展,最後有可能走向絕路,演變成社會事件。

然後開始有身心障礙者發起無障礙社會運動,也造成了許多流血衝突,在1980年制訂《殘障福利法》,讓許多身心障礙者覺得有了轉機,但這項法案在當時形同虛設,之後在1989年,劉俠女士號召全台70多個身心障礙團體,成立「促進殘障福利法修正行動委員會」,馬不停蹄的在北中南召開公聽會,要求修改法案,慢慢的有了今天的《身心障礙者權益保障法》,漸漸的社會從慈善思維,演化到社會模式思維,用同理心的方式支持身心障礙者,奠定了今天的自立生活的基底。不過自立生活除了食衣住行育樂愛惡欲外,還包括許多面向,才能建構出社會共融的條件,以下是我到日本研修及台灣的自立生活介紹。

三、日本自立生活運動

1970年日本的中溪先生去美國自立生活中心做訪問,發現日本也存在同樣的問題,回國後把這些內容做成一篇報導,讓當時的日本障礙團體及社會造成小小的轟動,原因是日本的民族特性,總希望自己及孩子別造成別人的困擾,所以看完內容後,許多人表示:「怎麼可以這樣,放任障礙者到社會上造成麻煩。」因為如此,在日本的障礙者的心中種下小小的種子。原來,在地球的另一端,障礙者可以活出「自己喜歡的樣子」嚮往著,後來由一群腦性麻痺的夥伴開啟自立生活大門,成立了一個組織叫做「青芝會」是日本第一個自立生活中心。至於名稱的由來,是因為早期輔具不普及,讓機構或是學校,把重度的腦性麻痺者,帶到草地上去坐著、躺著,看著一般的孩子玩耍的樣子羨慕著,讓他們想和這群孩子一樣「自由」及記取過去的處境而得名。就在此時,日本發生了轟動社會,讓許多專家學者、社會的討論,是由一位長年照顧重度腦性麻痺的孩子的母親,親手殺死了孩子,使得有一派的人士認為,殺害孩子是可以被理解的,請法官從輕發落;但對青草地的人而言,被殺害的是一條生命,為何要因為是障礙者,而不能選擇。然後發動第一次抗議,讓許多身心障礙者走上街頭,也是這一次,讓政府及社會看見,原來社會上的身心障礙者不在少數,是需要重視的一群人。因此制定了「障礙者自立政策」。

最初的個人助理,是沒有薪資的,是由一群認同這些障礙者的「志工」用障礙者的想法協助,不過早期還沒有像現在有許多的規範、義務、責任、界線,只是透過一般的協助模式,不斷修正演變而來,也確實讓身心障礙者的生活受到正面的影響。就像一位腦中有豐富鬼點子的重度腦性麻痺患者,被鎖在無法動彈的身體,即使有創意,也沒人聽、沒人理解,埋沒了才能。但因為有這群志工,透過溝通與討論,把障礙者的想法「實現」,比如辦一場有意義的公益活動、寫一首耳熟能詳的詩句、用創意的方式募款及倡議,在當時也讓社會看見「青芝會」的夥伴,有顯著的正面成長,進而受到認同。

到現在許多日本團體受到「青芝會」的影響,不斷的遠播,讓自立生活協會蓬勃發展,在大阪地區,就有八十個身心障礙團體組成「大阪聯絡會議」的聯盟簡稱為「障大連」,其中就有三分之二的自立生活團體、智能障礙者家長團體和三分之一的其他障礙團體組成,主要是針對「反歧視」降低「身心障礙者醫療費」作為倡議為主軸。在延伸出「大阪論壇」共同與政府交涉,讓共同的需求被看見。

身心障礙團體不斷的交流、討論,開始把自立生活系統化,用循序漸進的方式引導身心障礙者立足於社會,這樣的方式稱為「自立生活規劃(IndependentLiving Program簡稱ILP)」,是指創造障礙者邁向自立生活之目標時所必需擁有的心理建設及技術學習的機會與平台。那自立生活規畫如何執行呢?那自立生活規劃又是什麼?如:人際關係的處理、與個人助理的關係處理、健康管理、金錢管理、時間管理、社會資源的運用、住宅資訊的尋求、料理、性需求、購物、交通等規劃(林君潔,2007),一步一步的建構成「活出自己喜歡的樣子」,脫離父母的束縛,提升經驗及生活品質,然後不斷的透過同儕心理支持,讓自己的所做的事情被認同,讓活著變成一種有意義的事,讓每一口呼吸更有價值。

四、台灣現況與自立生活運動發起

自立生活的精神強調,身心障礙者是自己的專家,期待由身心障礙者來主導自立生活服務的提供,有趣的是,台灣現今自立生活服務的發展模式來看,大多的服務單位為非身心障礙者執行。雖然這些服務者是專業人員,自身較無「身障經驗」,只能透過學習、專家討論、了解身心障礙的生活和照護的方式協助障礙者走入社區,細膩的同理心的生活經驗,無法確實感受障礙處境;在身心障礙的同儕夥伴中,「雖然活在不一樣的世界,但會有相同的經驗重疊,就是被困在無法掙脫的身體看著別人自由」,因此同儕支持員來補足相同生活窘境的教導;更重要的是,在這樣的體制下,被侷限於個人助理的直接服務,較缺乏同儕支持重要的經驗交流。

台灣自立生活運動,不得不提到台北市新活力自立生活協會的總幹事林君潔,本身患有「先天性成骨不全症」,這症狀最大的特徵是「容易發生骨折」,但怎麼會想到自立生活運動呢?原因是在小的時候就在被選擇的環境下成長,就連喜歡的珍珠奶茶,都無法用自己的方式購買,後來參加了「亞太身心障礙領導人才培訓計畫」到日本接觸了自立生活,從此對障礙文化就此翻轉,了解原來身心障礙者也可以過著不一樣的生活。回到台灣以後,看到政府與社會的現況,如同天堂掉到地獄一般。許多事情無法自己做決定,就連社會政策都是由非障礙者安排,所以在網路上開始找尋同伴一起創立了自立生活協會,開啟了台灣自立生活的一扇窗。自2007台北市新活力自立生協會成立後,提倡自立生活至今已超過十年,重度身障各地透過君潔的影響,成立了高雄市向陽自立生活協會、台南市夢城自立生活協會、嘉義市新世界自立生活協會、花蓮縣自立生活協會…等。爾後台灣各縣市政府及相關社會福利團體,陸續推行「自立生活支持服務」;從中衍伸出自立生活規劃,如:人際關係管理、個人助理關係維護、同儕心理支持、自我權益爭取、社會資源應用......等等。讓身心障礙者了解自我權益,更能夠融入社會、社區之中,甚至為障礙族群與社會發聲,使社會進步。強調「自我選擇、自我決定、自我負責」

並於2018年4月成立「社團法人台灣身心障礙者自立生活聯盟」,將各地的自立生活團體及合,讓政府看見自立生活的重要性,聯盟希望推廣以障礙者為主體之自立生活觀念,以及跨障別之同儕支持服務。藉由本計畫,宣揚「社會模式」與「人權模式」,接軌身心障礙者權利公約。

在2016年衛服部,發布了一期「105年身心障礙者生活狀況及需求調查報告」提到:台灣地區總人口為2仟353萬9816人,其中有身心障礙證明或手冊人數為117萬199人,占總人口比例的4.97%。且9成以上身心障礙者居住於「家宅」,住機構者僅占5.22%,身心障礙者目前的居住地點以「家宅」所占比率最高,占94.66%,住「教養、養護機構」僅占5.22%,顯示身心障礙者仍以家宅為主,居住「教養、養護機構」的比率相對較100年減少。

隨著社會進步,慈善模式、醫療模式慢慢的轉換為社會模式,由人權為出發點,建構出聯合國《身心障礙者權利公約》(The Convention on the Rights of Persons with Disabilities,縮寫為CRPD),演化成自立生活的三大系統,同儕支持、個人助理、社會倡議,讓重度無法自理的身心障礙者的世界從此發光發熱。

先說「同儕支持員」,強調「自己才是專家」,用比一般專業社工員,更具有同理心,成為同儕支持員必須先滿足幾個條件:必須是身心障礙者、有受過同儕支持員訓練、與輔導的夥伴有相似的背景、須比被輔導的對象更具有生活及社會經驗等,做經驗交換,讓障礙者的生活正向的提升;再來是「個人助理」,有別於一般傳統協助模式,是以障礙者的經驗來協助,例如:洗澡時,必須明確告知如何清潔身體,洗頭抹洗髮精時想要怎麼按摩、清潔耳後、耳垢、擦拭臉、......從頭到腳等細節。若沒有特別告知,就無法正確協助到完整。在傳統及家長以照顧角度直接協助下並不會以教導的角度告知細節。而個人助理是強調障礙者自身經驗,若沒有障礙者特別主導告知細節,或也是就個助自身經驗清潔身體的大部位,以至於「完善度」沒有家長協助來得高,故而未獲家長認同,因此仍須先啟發身心障礙者個人自主性,增強身心障礙者的日常生活經驗;然後是「社會倡議」,此部分是身心障礙者很重要的環節,自立生活是的最高理想是障礙者可以平等的融入到社會,但這當中必須要許多的配套、環境、政策、財政面來支持,在許多自立生活架構完善的先進國家,障礙者不斷的向政府訴求、遊行、發表相關議題及改善後所建構的社會,之後也讓社會看見確實有所成長,才決定投入。

新活力自立生活協會的總幹事在《障礙者自立生活規劃》提到:「在尚未發展成為「自立生活規劃」服務之前,許多障礙者的日常生活上遇到困難,大部分是找尋同類型的障礙者夥伴來詢問解惑,或者透過聚會活動中,相互地分享生活經驗、獲取資訊,像是如何租屋、搭乘交通工具、選擇適合自己的輔具…等等,相同是障礙者的前輩學習這些具體的生活技能,這也可以說是障礙經驗、文化傳承很重要的過程。直到後來自立生活運動的盛行,將這樣的過程具體化後,更聚焦地確立它的機制及目標。

五、我的自立生活

我是陳彥廷,來自於苗栗縣泰安鄉大安部落,是泰雅族原住民,罹患先天性成骨不全症。小時後的成長環境不是在自立生活建構下成長,在過去還沒有車禍前的身體,透過自我訓練、父母期待,讓自己盡量不麻煩別人,也許是部落生活,生活條件及選擇機會較少,沒有像都市的障礙者,有這麼多的娛樂,更無法想像有乘坐輪椅的自己是什麼樣子,儘管在部落也都用兩隻手在地上爬行,不畏外人眼光,總被大人哄騙說:以後長大就會跟別人一樣可以走路。更在外人眼中是一個獨立的小孩,但那個年紀還是想要與其他人有所交流、玩耍,比如一群孩子在爬樹的時候,我就會爬過去和他們說:「我想要和你們一起玩。」他們總回應:「不要,因為你不會爬樹」之後每天很努力的練習的用兩隻手臂的力量爬到樹上,終於會爬樹後,很高興的再問他們一次:「我可以和你們一起玩嗎?」只見他們嘻笑的說:「不要,因為你不會游泳」然後一群人到了溪邊玩水,那天後吵著爸爸釣魚時,一定要帶上我,讓我在旁邊玩水,其實是想要學會游泳這件事,儘管不是什麼自由式、蛙式、蝶式,在外人眼中只是浮在水中滑水緩慢的前進,卻讓我覺得學會了游泳這件事,又問這些孩子:「我可以和你們一起玩嗎?」然後又有新的挑戰讓我學習......;最後他們還是和跟我一起玩,但都是在屋子裡能玩的遊戲,理由是他們的父母,不希望他們在戶外弄傷我,其實當下真的很希望可以跟他們一起到外面玩耍,也不一定要真的完成他們會的事,只是想要有參與感融入他們。現在回想起來,感覺有點心酸刻苦,但小時候的環境,也是因為想要和別人「一樣」努力學習,能有相同的條件和非障礙者相處。

直到八歲上小學時,開啟了「障礙體者驗營」。為了找學校,爸媽花了許多時間及心力,沒有一間學校願意收讓我就讀;原因是在那幾年發生了一件震驚社會的「玻璃娃娃事件」讓許多人對我們有錯誤的認知及誤解,甚至讓許多家長反對我入學,最後透過部落的教會,知道彰化有一間特殊住宿學校,當時稱「省立彰化仁愛實驗學校(現改為國立和美實驗學校)」在那個環境,才真正認識我的障礙、認識輔具、就學。在和美的十二年,世界只有家裡、學校、醫院,頂多學校戶外教學或爸媽帶我們去旅遊,才有機會到外面看看。因此我的生活雖然算不上自立生活規劃,但因為這些經驗變成獨立自主的生活。

大學期間,為了想要和非障礙的同學有更多的交流機會,讓自己用很辛苦的方式達到接近的條件,例如想要出去玩,必須花更多錢攬計程車或搭復康巴士,跟同學夜唱、夜衝、玩社團,在別人眼中我是認真、不感覺像障礙者,事實上是「努力讓自己不麻煩別人」站在和別人一樣的高度,很努力的學習。可能因為如此,感受到老師會在我身上投注許多教學時間,比如張宏榮老師、葉姿君老師,在課後教寫APP寫程式,在不是本科的狀況下,也成功的發明了「主動式警告系統」,榮獲2016年烏克蘭發明金牌獎,隔年榮獲總統教育獎,讓我在讀書階段有小小的成果,讓更多人看見。

直到我在2015年5月,受雲林縣愛無礙協會陳明瑟理事長邀約,參加他的「自立生活同儕支持」,那時候分享了過去障礙經歷給其他的夥伴認識;雖然在演講路上有小小的經驗,但要深刻的把自己的經驗做交流,也是第一次與自立生活的初次邂逅,隨後因為自己從小受到社會的協助,在這次的交流,想要把我的才能在這裡發揮,希望可以貢獻小小的力量幫助更多障礙者。隨後也成為雲林縣愛無礙協會生命講師;在協會又接觸雲林縣聽語障福利協進會,知道有在做即時聽打員,並加入他們的行列,用在環球科技大學當打字員的經驗,服務雲林縣的聽障者。

協會的生活讓我看到更多不同樣貌的障礙者,實際寫計畫和不同的障礙的夥伴做交流,把過去接觸過的障礙類別重新複習了一遍,2017年陳明瑟理事長,鼓勵我參加台北市新活立自立生活舉辦的「赴日自立生活領導者計畫」,這個計畫是北中南的選拔,挑選五位身心障礙者到日本大阪參訪,當時抱持著「因為工作需要去了解」沒有預設會被選上的心情,去參加選拔課程,聽了很多不同的聲音、專業的障礙經驗,半信半疑的覺得日本可以做到這麼前衛「真的假的」的想法。

六、赴日自立生活體驗

同年8月,被通知11月要去日本21天。當下沒有太多情緒,只是知道未來11月有21天會在日本學習。沒有做太多準備,還是在協會繼續把工作的事項完成。直到買機票這件事,開始受到挑戰。

當時遊戲規則是這樣的,每個人有2萬1千元,要用這些錢,買機票、日本21天的開銷、交通。如果有國外旅遊的經驗可能會覺得太少,會自己在多準備預備金,但我還是堅持只用這些錢完成這件事和夥伴買PEACH航空,機票購買機制很有趣,每天的價格不一定,很幸運用6千5百元左右的價格買到來回機票,其他夥伴有的1萬,8千。

離11月還有3個多月,這當中有許多細節要準備,例如電動輪椅如何上飛機。必須與航空公司交涉,透過網路上提供的客服電話,撥通後又被不斷轉接,才找到負責則身心障礙旅客的客服單位。後來提供電子信箱作為交流的溝通方式。每次寄信,不會當下回覆,通常要五個工作天左右,這樣一來一往大約一個月左右,才把所有要的資料備妥。由於電動輪椅有電池的問題,需要跟廠商申請電池規格(廠牌、安全保證書)、輪椅規格(長寬高、重量、拆電瓶的方式),我的輪椅型號比較容易拆卸電池,只需要一隻板手,再用電阻膠帶,就可以讓輪椅與電池在空中保持安全載送。

對我而言不是第一次搭飛機,所以清楚流程與細節,不過問題在於從知道要去日本研修的當下,就是挑戰的開始。用同儕的方式,經驗交流給其他沒有出國經驗的夥伴。沒有經驗的夥伴心裡缺乏許多解決問題的經驗,以至於缺乏安全感。可能我們覺得很輕易的事情,用電話溝通、傳送資料到確認,就能解決;對他們而言,卻是非常複雜繁瑣,畢竟他們的障礙經驗也許沒有自行選擇、決定、負責的機會,大多是家人或是照顧者協助完成,缺乏相應的機會,所以不管怎麼分享經驗,他們總是找許多問題來擴充問題。在還沒有受過自立生活規劃正式的受訓前,是用「耐心」來溝通,也許自己是障礙者,曾被人用不耐煩的態度回應,所以更具有同理心的理解他們當下的心情。

直到到日本的機場,透過升降梯下飛機,感受到當地12度氣溫與台灣的不同;4個小時前,在台灣的氣溫還在25度。一時之間,冷熱差距還好出發前就把外套戴著(對這件事來說是很重要的障礙經驗,對還未出國的夥伴,要提醒不同國家的氣溫、天氣,才不會到了無法適應)。我們住進了夢宙自立生活體驗室,空間的關係,四個人住一間,三台電動輪椅,一個個人助理,擠在10坪大的空間。大家各自分配位置,我選擇了一張跟我輪椅高度一樣的桌子睡在上面,其他的人選擇了沙發、床、地板,很有趣的安排,雖然窄,這樣的經驗也很有趣。

到達的第一天晚上就遇到了狀況。廁所有許多按鈕,加上我們不認識日文,所以有夥伴上完廁所,誤觸了求助鈴,也許是不影響鄰居,誤觸的當下沒有任何警報的聲音,半夜三點的警察突然打開門衝進我們的房間,很急忙的開燈,夥伴用翻譯軟體詢問狀況,才知道誤觸了警報器,雖然這樣的機制會讓人覺得小題大作,為什麼要派三位警察來,但我覺得這樣的方式,有助於增加生命安全的機會,若是獨居老人跌倒了,一個警察來無法做任何事,但三個警察就有很多的協助方式。只是警察離開前需要填寫許多資料,就好像我們撥打110報案一樣。

在這21天自力生活體驗,才知道有些人的個人助理可以三班制,就是一天24小時,時間到會換下一位個人助理來協助,等同於一位個人助理是8小時輪替著,協助的內容非常多樣:食、衣、住、行、育、樂、溝通,甚是有些個人助理有護理証證照,還可以協助醫療行為,比如插管、灌食、協助施打藥物;反觀於台灣的個人助理,目前每個月申請使用時數最高60小時,以一個需要仰賴協助的身心障礙者,一天就好像只有兩個小時活著,不能像日本有這麼充裕的時數,完成想要做的事,在台灣應用這兩個小時,大多是用在洗澡,或是重要的場合外出。

其實最直接的受益者除了障礙者本人,受益最大的是家屬。就好比我大學階段,覺得可以和班上同學在同樣的高度,是因為努力讓自己不麻煩別人,就好像個人助理的功能就好像障礙者的手腳,可以補足障礙者不足的部分,做協助;比如洗澡的時候,我們也許會為了不麻煩別人,花上45分鐘到1小時半,可能,洗澡的時間其實沒有用太多時間,占去我們大部分的時間在移位、穿脫衣服上面,洗完澡以後,又流了一身汗,我們可以用個人助理恢復到與一般人相同的時間,讓多出來的時間做更多想做的事。

在日本的日子很努力的體驗,嘗試用個人助理一起去泡溫泉、一起做章魚燒、一起商街購物......;只要我覺得遇上了困難,就可以用我自己的方式請個人助理協助,不會擔心怕麻煩別人,而停止做想要完成的事。

在同儕的過程中和日本的障礙者有很多的交流,傾聽他們過去的經驗,在第三週的時候,出了一個課題,那就是「如果有一種藥,吃下去障礙全部都會變沒障礙,你願意吃嗎?」這是一句非常震撼的一句話,安排在第三週,讓我們可以好好在這週反思;如果在台灣,我會說我要吃這顆藥,但日本的制度,讓我覺得好像沒吃也很好。

反應出真正的障礙不在人,而是在環境!

如果我們的環境,能夠有這麼多的配套,還有良善的制度,就可以增加障礙者許多機會;反觀台灣現況,因為個人助理支持無法被落實,讓重度障礙家庭,必須犧牲一個工作人力,專職照顧孩子,讓現在普遍的雙薪家庭,少了一份收入,且醫療費用讓照顧家庭衍生出許多壓力,造成許多社會事件。在2018年6月,就發生了人倫悲劇,新聞的內容是這樣的:一位父親,照顧重度的腦性麻痺的兒子。在某一天,兒子受到同學的壓力,回家告訴爸爸:「可不可以把我殺掉,我不會怪你。」,也許照顧者乘載照顧壓力,據他的口白:「生下他以後,每天努力賺錢,帶他做復健,沒有自己的生活空間,甚至朋友也遠離他,所以他聽完孩子說的話以後就做了這件事」事後也感到懊悔,孩子的母親也懊悔、悲痛不已,這樣的社會事件,當時也是引起兩派的論戰,就好像上演日本母親殺害兒子這個事件。這樣的人倫悲劇,未來也會在不同世界角落上演,因此,讓我們更迫切需要自立生活,幫助障礙者回歸到社會。

七、實務經驗

回國後,思考著怎麼把日本的方式和台灣的身心障礙者分享,最先在協會初辦一次分享會,然後辦八次的活動課程,邀集愛無礙協會的會員,共有十八人參與,其中有十人是已經參與過「自立生活同儕員訓練」,其餘八人是尚未認識自立生活,但其中有七人已經有自己的生活模式,一人是後天車禍導致成為障礙者,還在適應階段;讓這些長者聽聽不同的生活做經驗交流,在還沒參與自立生活前,已經有自己的生活模式,與其說他們要自立生活,不如說他們需要的是一種直接服務。在同儕支持這一塊,大家有的不同的經驗,把好的經驗與社會上的負面經驗做溝通,這八週我們先從:身心障礙者自我價值定位、認識不同身心障礙者、外出體驗(從搭火車、到餐廳)、認識台灣法規與福利制度。從中也聽取不一樣的聲音,有別於日本,我們必須發展更接地氣的服務方式,然後又能協助到我們的社會夥伴,這是我們活動結束後一直在思考的。

後來把這些錯誤經驗修正後,想到先從母校開始。學生比起已經出社會的身心障礙者,且沒有根深蒂固的生活習慣,主要對象先從即將畢業跟剛入學的身心障礙夥伴開始,先用辦活動的方式,用點心、大家最喜歡的飲料,而且飲料是可以客製化的選擇,吸引大家參與,然後用自立生活的概念傳達給大家,讓大家有初步的印象,最後再討論,結論出同學在障礙者自立生活觀念與權利意識認知不足、乏人際社交,基本生活自主規劃能力不足、乏實際自立生活經驗,自信和勇氣不足。

然後再辦第二次「同儕心理支持團體」活動,我們體驗了在日本學到的「笑的瑜珈」讓大家開場有個暖身,這個活動玩到每個人身體都好熱,在不能動的身體,能感受到運動的熱能,漸漸的大家進入了佳境,想要嘗試更多的自立生活課程;後來我跟環球科技大學-諮商輔導中心的老師,擬訂了一系列課程。雖然在外面上的課程都是要連續上一個月,但我簡化課程,分布在十週不影響他們課業的時段進行活動。

其主要課程先從認識自己開始,許多同學知道自己的狀況,但沒有深入了解,比如說,先天性成骨不全為什麼容易骨折。一般大眾的觀念會認為是缺乏鈣質,但深入追究後其實是缺乏第一型膠原纖維蛋白,讓我們生體的營養生成鈣質的主要因素;再來是透過活動了解用什麼協助的方式可以更有效的幫助自己,主要原因是降低危險,再者是自己喜歡的模式協助。同學大多回家都是由父母協助,在學校一時之間沒有父母在身旁,許多細節與生活經驗無法獨當一面的生活,就像看人開車跟會開車的經驗差別。

八、結論

自立生活,其實就是在訴說障礙者文化的不同,衍伸出融入社會的方式,透過社會參與、各項活動的結合、建構身心障礙者自己獨立自主的社會觀,而且是透過個人助理的支持、同儕的經驗交換,活出自己想要的樣子。建構這樣的美好的社會前,必須先與政府達到一個共識,慢慢的讓社會不需要特別想到我們,就把身心障礙者融入在我們的世界與社區當中。

參考文獻:

「搭一座橋」-談大專校院身心障礙學生輔導實務工作中的家長合作

撰文者:葉淑文(靜宜大學諮商暨健康中心)

畢業於靜宜大學青少年兒童福利學系、靜宜大學青少年兒童福利學系碩士班。社會工作師、身心障礙專科社工師,現職為靜宜大學諮商暨健康中心組員,主責身心障礙學生輔導工作。

壹、前言

家庭是學生人格最初的養成處,父母則是子女成長過程中最重要的資源之一。在子女學校的教育歷程中,父母的角色從初期學習歷程的加入,慢慢演變到父母與學校的教育夥伴關係,到父母對於子女教育決策的共同參與,一般學生是如此,支持需求較高的特殊教育學生更是,家長參與學校教育的重要性也被視為是特殊教育的重要趨勢。

身心障礙學生的照顧與教育,對於多數家長而言是一輩子的愛與責任,家長及家庭對於身心障礙子女各年齡的教育階段都扮演著關鍵角色,鼓勵家長參與特殊學生的學習和提供家庭支持,能夠有效完成特殊教育學生的教學目標、增進學習成效、促進生活自我能力的發展與學習(張芳瑜,2017)。在教育的過程中,建立家長與學校間的合作夥伴關係非常重要,在特殊教育中,輔導身心障礙學生家長教導子女比教師直接教育與訓練身心障礙學生更為有效及經濟,能有效提昇特殊教育的服務品質(徐享良,2006)。

大專身心障礙學生教育及輔導工作有其特殊性,學生在學習及生活的能力要求、協助型態及學校體制、教育目標、導師與授課教師的角色功能完全不同於國民教育階段,加上學生可能第一次離家就學,面臨生活、專業學習上更高的獨立要求及挑戰,於是有了大專校院資源教室的設立,資源教室輔導人員也成為學校及家長合作的重要溝通橋梁及夥伴。

筆者服務於大專資源教室約二十年,歷經早期身心障礙學生家長對於大專教育積極但尊重的參與,中期積極略帶主導的介入,到近期可能出現的強勢介入或消極不配合的極端表現,家長的參與角色可以是學校教育上的重要助力,也可能是干擾工作的阻力,如何透過與家長的共同合作對於身心障礙學生的大專教育推展更顯重要。

貳、大專階段特殊教育中家長參與意義與功能

Gestwicki(2000)從學生、家長及教師的角度,歸納身心障礙學生的家長參與學校教育的正面功能:

一、學生角度
  • 增加在新學校環境中的安全感;
  • 增加學生的自我價值;
  • 藉由成人的知識分享學習正向反應及適當經驗。
二、家長角度
  • 發展與學校、教師的正向關係;
  • 在子女的教養中獲得支持;
  • 學習教養子女的知識與技巧;
  • 藉由參與的實際行動得到正向回饋提高自尊;
  • 參與子女在家庭以外的生活。
三、教師角度
  • 獲得家長的正向回饋,得到家長的認同,增加對工作的勝任感及堅持;
  • 獲得來自家長的資源補充,有效與學生相處。

針對大專階段家長參與特殊教育之權益保障,主要規範於「特殊教育法」中,包括:有權參與特殊教育鑑定及安置工作(第6條)、參與個別化支持計畫擬定(第30-1條),而為處理校內特殊教育學生之學習輔導等事宜,大專得成立特殊教育推行委員會,並應有身心障礙學生或家長代表參與(第45條)。除了法令明定保障家長參與學校特殊教育的機會外,同時,學校的特殊教育服務也擔負了特殊教育家庭的支持服務之責,範定各級學校應提供特殊教育學生家庭諮詢、輔導、親職教育及轉介等支持服務(第46條)。

身心障礙學生家長參與學校教育,除帶來正面功能外,也可能帶來負面的影響和挑戰,可能出現如過度干預學校行政、影響教學和角色認知的衝突等(Carter,2002)。家長在大專特殊教育事務的參與有具備各種樣態,包括適宜的參與及合作、明確的不參與或不合作、顯現有參與的意願但行動上卻經常不配合、過度參與或要求等。極端捍衛權益的家長,可能對學校、教師以「障礙」為名對學校施以各項壓力或是干預,期待學校務必配合家長意志執行,確保子女獲得最有利保障,以弱勢之名行霸凌之實;有些家長則對學校充滿憤怒或抱怨,不滿的對象上至校長、導師、授課教師,下至班級同學、室友,抱怨的範圍可以從校園環境到學校學則、教育體制等,不但難以建立合作關係,甚至成為校方避之惟恐不及的知名人物。

綜觀身心障礙學生的家長在學校教育參與的功能及挑戰,回應到實務工作現場,誰能幫忙家長及學校搭起合作橋樑建立夥伴關係?大專身心障礙學生的各項服務及支持主要都資源教室負責,這個角色,常常很自然地落在第一線的資源教室輔導人員身上。當輔導人員開啟了與家長的合作契機,除了協助學生、家長與學校發展正向關係外,更進一步,從專業輔導人員的立場出發,能發揮工作充權的功能,更具備穩定資源教室輔導人員職涯的效能。

參、建立與家長的合作關係

與家長合作的目的,最初的起點與最終的目標,都是期待透過校方及家長的共同努力,幫助身心障礙學生有效學習及因應學校生活,支持服務的提供,是在協助與因應學生障礙影響所受到的限制與阻礙。身心障礙學生的高等教育仍有相關規則需要被遵循,有關學校政策、教師教學及支持輔導計畫的擬定及實施,仍應由校方擬定主軸與方向,家長的參與是給予更多有關學生的協助諮詢與輔助,不是取代校方、輔導人員的責任,更不宜過度干預學校政策、教學,學校最終仍應負起身心障礙學生學校學習及適應的責任。

父母除了是身心障礙學生的重要資源,也是促使學生適當使用服務的啟動者。試想,當父母都拒絕學生的特殊教育身分或是過度要求服務使用,要如何讓學生妥善的運用資源?我們不一定能撼動家長過去的服務使用經驗或是刻板印象,但是,能從我們接手後每一次與家長的聯繫與互動,奠基合作的任何一種可能,以下將從大專輔導身心障礙學生的工作經驗,進行合作實務經驗分享。

第一次與家長的合作經驗,如何開啟?是否掌握到第一時間彼此的目標與期待?透過不同接觸時間及互動,達到溝通目標,協調雙方期待實屬重要。

一、家長的主動聯繫:
  • 入學前選校選系的考量,家長最想了解的可能是學校軟、硬體設施上所能給予的支持協助、科系的障礙接納度、專業發展的潛能等相關資訊,再決定是否選填這個學校或科系。雖然輔導人員不一定能提供最完整的科系專業資訊,但可以透過資源的轉介,提供給家長思考方向,但不宜隨便承諾或誇大學校的配合度。
  • 錄取後的入學準備,家長可能正猶豫是否要就讀或是其實早已決定要就讀,會更著眼於學校可提供的支持及限制,並打算作好入學準備工作。包括學生是否有要先準備的基礎學科能力、生活能力?學校是否可能先行調整設施、設備及安排輔助?目標是希望能減低學生入學後的障礙限制與適應的增進。這時候,家長其實也開始幫忙輔導人員進行入學前的協助準備,不要只當成是單純的諮詢,而是開始思考是否納入服務計畫與準備。
  • 就學期間的問題溝通,主要針對學生在校遭遇的學習、生活等相關問題,尋求校方協助,可能是學生實際現況的回饋,尋求輔導人員介入幫忙,如班級活動分不到組、考試缺考、作業缺繳等。也有因為家長無法掌握學生在校狀況,希望輔導人員介入幫助,如協助了解學生作息、提醒考試準備、要求學生使用服務等家長認為需要處理或認定學生無力自行處理的議題。這時候,需要去考量,哪些協助跟介入是學生的責任、哪些又是輔導人員的責任、哪些要求跟幫忙可能踰越一個資源教室輔導人員的角色。
二、資源教室輔導人員的主動聯繫:
  • 學生需求了解,不論是透過系統轉銜或是招生資訊,在接獲學生資訊後,建議直接透過與家長聯繫,以了解學生的實際狀況與需求。學生的障礙現況為何?支持服務的需求是什麼?當然這個溝通過程也蘊含著「理解家長的期待與需求」,暫且不論需求的合理性,這些資訊都能幫助輔導人員初步對學生有一個概括性的了解,並能預先進行入學安排與準備。不要急著承諾或拒絕,而是營造一個「共同合作」的氛圍。
  • 會議、活動邀請,從新生輔導活動、個別化支持計畫會議到轉銜會議,甚至因為個別因素需要召開的個案會議,都可能由資源教室輔導人員邀請家長共同參與學生的輔導工作。這個時候,請務必要仔細思考,邀請家長的目的為何?家長的參與,是否能達到彼此的要求與目的?曾經遇過一個家長對於教師授課及評分有很多意見(如,作業太多、考試太嚴),但學生本人並不認為教師有過度要求,學生形容:媽媽每次到學校都會提出很奇怪的要求…,這樣當個別化支持計畫會議召開,是否要邀請媽媽參與?
  • 問題因應及處遇,面對學生在校的問題,除了運用學校團隊力量,家長的意見及協助,往往也扮演重要角色。可能是訊息交換、可能是必要通報(情緒不穩定的安全維護)、也可能是問題解決的策略諮詢與共同處遇,透過家長的協處,可能讓問題有更好的因應。

工作及溝通間,不免還是出現家長及輔導人員雙方,陷入「這是誰的責任」困境中。提醒輔導同仁,當在與家長合作時,要能掌握基本目標,我們期待創造的是共同合作,不是將問題解決的責任全數歸還給家屬,更不是替代的父母,幫忙介入處理家內問題或監控學生的生活。

肆、增進與家長合作的實務工作技巧

為增進與家長的合作,不論是第一次接觸或是已有合作經驗,建議仍都要做好各項準備,以下將從輔導人員的自我準備開始,透過電話聯繫、會議安排及家長支持等層面,分享增進與家長合作的經驗。

一、輔導人員的自我準備
  • 自我了解:自我了解的目的在於了解自己的專業價值、觀念並學會欣賞他人的特質與行為,這會影響我們如何看待學生及支持服務規劃。例如,當一個重度視障的學生進入校園,是著眼於訓練學生獨立行動?派一個協助工讀生做行動引導?還是協調固定教室?也許在不同時間、階段會不同的策略,但是你的主體核心價值為何?面對學生、家長或學校之期待與你的專業價值衝突時,將如何處理?
  • 專業知識及技巧的充實:在與家屬工作中,基礎的專業知能是溝通的必要條件。當家屬告訴你,孩子是自閉症,你是否能連結一般可能有的特質及校內資源的銜接與限制?據之,再進一步能針對個別化的特質及需求進行討論,同時綜融學校資源、服務經驗給予家長專業的諮詢與建議、協助。一般家長在與輔導人員溝通中,會希望得到的主要是:1.資訊,包括學校可以提供的服務與資源;2.學生障礙情況的影響、潛能與限制。如近年國際交流機會增加,就有家長開始關注,我的小孩可能透過學校交換機制出國交流嗎?3.如何協助與教導子女。如缺乏學習動機要怎麼辦?如果輔導人員沒有基礎知能或對校內服務資源缺乏掌握,家長在合作信任度,一定會造成影響。當然,我們不能期待輔導人員是萬事通,除了隨時增進個人專業知能外,遇到不熟悉的議題,請務必保持友善的態度,讓家長知道我們會進一步了解後,再給予回應。
二、電話聯繫
電話是聯繫家長簡便及有效率的方式,但也因為方便,往往很容易疏忽了聯繫前的準備,反正沒收集到或通知到的訊息再聯繫就好?!換到家長的立場,接到學校的電話會是什麼感受?焦慮擔心?冷淡無感?如何利用電話的便利性達到合作目的,但又不失對家長的禮貌與尊重,也是值得學習及自我提醒的。
1.聯繫前準備:
  • 釐清聯繫目的:這通電話要傳達給家長的訊息是什麼?想要從家長取得的資訊是什麼?需要討論的中心議題又是什麼?在電話間是否要取得基本共識?預先有規劃,掌握好通話時間與目標,否則,通話很容易流於單純的漫談或是抱怨。
  • 確定聯繫對象:釐清了聯繫目的後,接下來應該思考由誰來接聽及回應電話比較適當?如一般資料上,學生常見填寫的家長是父親,但是主要照顧者可能是母親或是祖母,當我們需要了解學生的障礙、生活需求,透過主要照顧者可能可以得到較多、深入的照顧經驗與需要之資訊。但涉及學習或是活動的決策及同意權,可能家庭還是會回歸父親作主,可能就需要跟父親多做溝通。一般而言,第一次與家長接觸,利用手邊有的資訊聯繫後,可以禮貌的詢問:有關學生的OO事宜,可以跟哪位家人請教?除了可以得到更適切的訊息,從中對於家庭的照顧分工或是權力結構能有些初步的認識。當我們跟學生有更多接觸後,也會對家中的狀況有更多理解,在判斷聯繫對象時,就會更清晰了。
  • 選擇聯繫時間:哪個時間點最適合聯繫家長?很多時候,因為急於處理或解決問題,容易拿起電話就撥,可能得到家長冷淡或是匆促的回應。服務經驗中,常常不是家長不願意談,而是時間或場域不對,讓對方無法安心討論。如一早八點就聯繫,家長可能正在上班途中,或是根本尚未起床;家長可能忌諱在公開場所或是辦公室討論子女的障礙問題;不同職業類別的家長也會有接電話適宜時間,如學校教師要避開課程時間、製造業的家長要在中午休息時間才能通話,這些都可能影響討論的品質。建議,在電話撥通後,禮貌的詢問家長:請問目前通話方便嗎?如果現在不方便,何時聯繫比較適合?如果家長表示將另行回電,記得提醒家長方便聯繫我們的時間,避免家長多次聯繫。
2.聯繫時的應對:
  • 自我介紹:每次與家長聯繫時,務必清楚說明自己的身分,讓家長知道正與誰在討論並能評估所需要揭露的資訊,也清楚了解接下來有相關問題,應該跟誰聯繫,畢竟學校可能有許多單位都會有機會與家長聯繫。
  • 確認通話對象:不論是撥打市內電話或是手機,都請要確認電話中的溝通對象是誰,並妥善記錄。筆者就曾遇過學生的男友自稱是兄長,要協助取消相關服務的申請,就一個「朋友」的角色,是否有權代為執行這些決定?特殊事件通報,若涉及有關個人安全、權益等事項,確認接受訊息的對象就更顯重要。
  • 正向明確的溝通:多數家長的經驗,學校聯繫多是「報憂不報喜」或是要家長出來「解決」問題,往往接到電話的感受及情緒都不會是太正向。輔導人員在訊息傳遞過程中,請明確的說明要溝通的事件,用正向表述告知家長我們需要合作的議題並肯定家長在這個議題協助的重要性,也清楚讓家長知道下一步需要做什麼、學校與家長如何分工。如果,只是要轉知訊息,請直接告訴家長:這件事,只是讓您知道…,您先不用擔心,接下來學校這邊會…處理。切勿只是抱怨學生問題,或是不告知後續要家長如何做,可能引發家長更多焦慮或是不當的想像。
  • 允許家長發問:不論是通知家長決議事項或是協調合作,都要有時間讓家長可以發問,減低家長的疑義與困惑,也給予家長能表達自己的立場、意見或擔憂的機會,再由輔導人員適時提供資訊及建議。
  • 當家長沒有接聽電話:不要因為一時間沒有聯繫上家長,就在短時間重複撥打電話,當家長看到一堆未接來電,可能引發過度焦慮反應,如果又是由學校總機撥出的電話,家長很難在第一時間確認是哪個單位找他,可能又要耗費許多力氣逐一打電話到各單位去確認。當家長未接電話,手機若有留言功能,請簡單留言說明聯繫的原因,及是否會再聯繫或是禮貌的邀請家長回電,減低家長因為沒有在第一時間接到電話或立即回電的擔憂。
3.結束通話:
  • 訊息再確認:結束通話前,請簡短的再次確認討論的內容,確定雙方有一致的理解及共識,並能明確告訴家長接下來的處理程序,包括是否會繼續針對這個事件再與家長聯繫、家長如何在處理過程中與輔導人員聯絡等。
  • 感謝家長:不論是否達到此次溝通的目的及期待,都要向家長致上感謝之意,感謝家長願意花時間與輔導人員討論、提供意見與協助,也再次肯定其對子女的關懷付出。

與家屬的電話聯繫經驗中,家長可能會提出在下班後再與校方聯繫或希望輔導人員能提供私人手機號碼、LINE帳號等非公務聯繫方式,方便家長聯繫,似乎也更能讓家長感到輔導人員是真心願意與之保持合作。是否要接受下班後的聯繫或是提供私人聯繫方式?原則上仍是以上班時間、公務電話為主要聯繫管道,但當然仍要視輔導倫理、個案情況及組織規定等進行全面但有彈性的考量。我們理解家長總會擔心輔導人員下班後遇到子女的緊急需求應該要怎辦?危機事件處理,仍可以回歸到校安機制,請家長聯繫學校專線,再經由校安聯繫輔導人員處理,一方面可以拉出專業界限,一方面也安定家屬的心情。

三、面訪/會議安排
一般在大專校院有機會直接與家長面對面接觸機會,通常包括入學前的參訪、新生家長座談會的邀請、個別化支持會議、特殊個案會議、轉銜活動的出席及相關委員會議召開、家長主動到訪等。以下主要針對由校方主動安排的面訪及會議進行討論。
  • 會前準備:
    • 出席通知:如何通知或邀請家長到校?基於工作效益,出席人數較多時,可能使用書面通知;人數較少時,可能就以電話通知。不論採取何種通知形式,出席通知都必須能清楚向家長說明出席的目的,減少出席焦慮感以增進出席意願,所以是要由書面搭配電話說明,或是單純書面或電話邀請,就需要由承辦人去評估。如新生家長座談會,可以於第一次聯繫學生資訊時,就告知家長未來將會有這個會議安排,大約的時間、流程及通知方式,一方面提升家長願意出席的意願,一方面可以了解家長期待,同時也避免家長與其他全校性、科系的新生座談混淆,活動前再發出紙本通知,讓家長能更清楚掌握程序。若是個別化支持會議、特殊個案會議,建議務必能與家長直接進行會議說明與邀請,讓家長理解為何要邀請家長特地到校,會議會如何進行、有哪些人會出席、主要討論的議題及會中需要家長提供的資訊,除能減低家長的出席防衛,也能讓家長有時間準備會議資料或是進行與校方的溝通準備。
    • 議程安排:會議流程的安排,一方面幫助輔導人員確認所有程序的準備程度,一方面也讓與會的家長及出席成員清楚知道進行的順序與重點內容,最重要的是確保會議能有結構的進行,避免流於批判或各說各話的窘境。輔導人員在會前宜有機會與會議主持人進行會前討論,請主持人掌握會議節奏與主軸,但仍保有調整的彈性,因為會議中可能隨時會有相關的議題或是資訊需要討論及交換。這些流程安排,最好就隨著出席通知一起發出,讓會議成員都能有所準備。
  • 會議進行:會議的目的,通常在建立合作關係、交換資訊及達到處遇的共識。輔導人員要讓家長感到被重視、了解與尊重,不是讓家長來接受審問與究責,所以對於學生及家長的了解就扮演很重要的角色。盡可能在會議前先與家長進行會前溝通,對於表達較困難或是不願意在公開會議發言的家長,能由輔導人員在會議中代為補充資訊。會議討論,盡量以開放式的問題讓家長分享有關資訊,同時對於家長的分享要給予正向的肯定及回饋,避免用艱澀的專業語言進行溝通,盡量用正向表述語言,先談學生正向的表現再談可能的限制與問題,隨時鼓勵家長發問。
  • 會議結束:與電話聯繫相同,結束時能針對本次會議的目的及未來處遇有具體且明確的共識,讓家長了解哪些部分是由家長輔助,哪些事宜同意由校方哪一個單位介入處理。最後,再次感謝家長願意撥空到校,與校方共同合作。同時,若屬會議正式決議,記得要持續追蹤處理進度,並適度了解家長處理情況與學校的處遇進展,必要時回報家長及校方。

若是家長主動要求到訪,請盡可能先確定家長到訪的目的與時間,讓校方能預作準備。如重度肢體障礙學生可能想預先確定學校無障礙設施,只是要看整體校園環境、通道或是也要進入教室跟寢室?一般環境通常不需要準備,但是到訪期間宿舍是否開放參觀、課程教室是否已經確定等情況,都要預先讓家長了解,避免家長辛苦一段路到校後,沒有辦法達到目的而感到失望。如果,家長想要討論學生在校的情況,也需要讓輔導人員預先準備及收集相關資訊,才能更充分的討論。考量有些身心障礙學生家在離校較遠的地方,家長也還要請假才能到校一趟,雙方都盡量能有較充裕的準備,以達到訪的目的。同時,在了解到訪目的時,也能幫忙評估這些目的是否一定要家長親自到校一趟才能解決?畢竟許多大專的身心障礙學生都已成年也具備處理問題的能力,應該學會對自己負責了。

四、家長支持
家長透過與學校合作的過程,能獲得正向回饋及支持也是建立合作關係的重要關鍵。雖然學校輔導人員工作的主要對象是學生,但透過互動間給與家長支持回饋,也能強化家長扮演適當親職角色並更願意配合學校共同努力。
  • 個別支持:利用每一次與家長接觸的機會,肯定與感謝家屬辛勞及協助,同理家長面對學生成長過程的艱辛。有時候一句:媽媽您辛苦了,您真的很努力…往往能帶給家屬滿滿的力量,減少罪責感並更願意放手與學校共同合作。雖然,可能需要因而耗費一點時間去撫慰家長的情緒,但對許多家長而言卻是教養一個身心障礙子女最被理解的時刻。輔導人員可以扮演一個傾聽及支持的角色,但不是家庭的調停者或是仲裁人的角色,也不是一個長期的諮商者,分際的拿捏也很重要。
  • 團體的支持:多數的家長,面臨第一次送身心障礙的孩子上大學,心中不免有許多的正、負向情緒的糾結,此時,情緒的支持、資訊及資源的提供等社會性協助,都有助減低家長的壓力。學校可以透過各項管道提供必要的資訊及資源,那麼情緒呢?團體的支持可以是一個有效方案,但要大專家長專程到校參加團體本就不是一件容易的事,本校多是利用新生家長座談的機會,安排2個小時左右的家長支持團體,透過同是新生的家長心情分享並由帶領的講師提供必要的諮詢及建議,發展出家長的自助行動,也可以邀請適應良好的舊生家長共同參與,透過經驗的傳遞,增進新生家長的信心。團體中的討論包括:
    • 進入大學的提醒 – 鼓勵家長讓子女獨立;
    • 討論主題 – 如何幫助子女學習獨立 / 面對學習要求如何鼓勵子女擴大人際往來,增進社會參與 帶領的老師,綜整過去身心障礙學生的適應經驗及因應策略,透過討論帶入議題分享;
    • 提供資料 – 給家長的叮嚀。

當然,不是所有家長都願意開放討論或是接受善意的支持,筆者就曾經在參與團體的過程中,被家屬指責這些經驗與提醒都只是校方在推諉責任,家長要的是承諾,承諾學校能夠給予保證,因為障礙本就限制學生,支持協助彌補不了能力差距,寧可子女被「特殊化」,也不要任何一點可能無法畢業的風險。縱使如次,更多經驗是家長能從團體的討論中,得到必要資訊及支持(特別是養育子女的擔憂),更有自然形成家屬私人支持網絡,在子女就學期間相互支持與照應。

伍、結語 –友善的家長合作

常會聽到,有家長抱怨輔導人員不夠友善、輔導人員回饋家長要求太過,合作間的過與不及都會是問題,「專業界限」(Professional boundaries)的設定,即是與家長合作的重要的關鍵。什麼是界限?界限是輔導人員與家長互動間的基本原則與結構,簡單來說,就讓彼此知道「自己是誰」、「什麼是自己可以做的」、「什麼是自己可以要求與期待的」,也就是清楚讓家長知道學校的規範、限制,輔導人員工作的條件與範圍,透過這個界限的設定,就能更有效率的互動,尊重彼此,也能保護彼此不被任何一方來決定所有的行動與決定。

與家長的互動及合作、同理與支持都在為了解決身心障礙學生的問題,本質上,是一種專業工作關係而不是社交情誼,如果輔導人員沒有辦法掌握適宜的界限,不論對自己、對家長甚至對於學生都可能造成影響與困擾。要如何與家長建立合宜的合作關係界限?

設定界限後,可能會面對自我或是他人的懷疑,自己是一個好的輔導人員嗎?家長會因此而討厭我嗎?設定界限是不是一種推卸責任的自私行為?一旦當我們開始在工作關係中,因為過度擔心而難以拒絕,或是為了組織乃至迎合專業刻板印象去過度討好與付出,無疑創造了一個在工作中相互依賴又相互指責的矛盾場域,既依賴家長的協助,又指責家長的要求。不要害怕專業界限會影響或是破壞輔導人員與家長的關係,就不敢設定界限,其實,界限的設定就是為了不要讓彼此陷入這些困境中。界限判斷,常需要透過實務的經驗及教訓,才能學習到合宜的界限設定,如果你對於界限設定合宜性有所懷疑時,學習跟同仁討論、跟主管請教,通常也會有很好的幫助。

身心障礙學生的輔導工作,本是一項既專業又龐雜的工作。也許,我們都曾因為繁瑣的行政工作而在某些時刻,消磨了對於專業的理想與堅持,但我仍相信在更多的時間,在努力完成基本任務之後,更多的夥伴仍持續在工作領域中創造一個對身心障礙學生更友善、更充權的教育環境。透過與家長合作的經驗分享,希望提供一點淺薄的經驗與思維,對於實務現場能有一些提醒與幫助,也能搭起學校與家長合作的基礎橋樑。

參考書目:

孟瑛如(2016)。特殊教育概論:現況與趨勢。臺北市:心理。
洪儷瑜(2018)。特殊教育學生的正向行為支持。臺北市:心理。
徐享良(2006)。新特殊教育通論。臺北市;五南特殊教育法(民108年4月24日)。
張芳瑜(20017)。苗栗縣國民中小學身心障礙學生家長參與學校教育之現況調查研究(未出版之碩士論文)。靜宜大學,臺中市。
莊瓊惠(2018)。當圈圈不圓:特殊教育,從家庭到學校。新北市:彩虹愛家生命教育協會。
莫藜藜(2010)。社會個案工作:理論與實務。臺北市:五南。
彭森明(2000)。如何促進學校、家庭及社會的教育夥伴關係。文教新潮,5:3,16-21。
黃淑苓(2001)。教育夥伴:家長參與學校教育。臺北市:偉明。
黃惠惠(2005)。助人歷程與技巧增訂版。臺北市:張老師。
葉琇姍譯(2014)。身心障礙社會工作。臺北市:心理。
Carter, S. (2002). The impact of parent/family involvement of student outcomes: An annotated bibliography of research from the past decade. Eugene, OR: Consortium for appropriate Dispute in Special Education.
Gestwicki, C. (2000). Home, school, and community relations: A guide to working with families (4th ed.). Albany, NY: Thomson Learning.

「我們都一樣」─與不同障礙類別學生的輔導心得

撰文者:林思伶(諮商心理師)

畢業於國立清華大學教育心理與諮商學系碩士,曾任國立高雄大學資源教室輔導員,現為國立高雄大學專任諮商心理師。

壹、前言

在我成為資源教室輔導人員之前,「身心障礙者」與我似乎是很遙遠的距離,印象中只有在讀小學的時候有看過特教生,看見他們聚在同一個教室,由幾個老師一起輔助教學,只知道他們看起來有些不一樣,但當時年紀尚小的我,一點也不知道他們怎麼了?之後讀國中、高中,甚至是大學,我的生活裡幾乎沒接觸過任何身心障礙人士,一直到唸了研究所,擔任某課堂TA的我,在某個班級裡遇到了一位特教生,而他們全班與他相處的方式深深感動了我。

這位特教生是屬於腦性麻痺的肢體障礙,需藉由電動輪椅代步,記憶中他是一個溫文儒雅的孩子,上課認真聆聽,課堂討論也會主動發言,跟同學的互動也很自然和睦。某次上課全班有一半的人都遲到未進教室,我還納悶怎麼回事時,便看到大家氣喘吁吁地陸續來到,才知道因為學校的電梯故障,這孩子無法搭乘電梯到四樓的教室上課,班上的同學們就輪流合力帶他上樓。這過程大家只想到要如何安全帶他來上課,「因為我們是同學啊!當然要一起上課!」沒有人有任何一句怨言或冷眼以待,聽著大家的述說,我真的好感動。我沒想到往後的日子,我也有機會跟一群特教生相處,而那次的經驗,他們讓我知道「我們都是一樣的」,只是我們的障礙或多或少、或輕或重、或顯或隱,或者是否有經過鑑定或拿到身心障礙手冊。於是我和特教生相處,就像我跟多元族群的人相處那般,既然我們可以理解不同國家或不同族群可能有的特性,那我們也可以理解不同類別障礙的人會有那些特點。了解他們的習性,關心他們的需求,這就變成了我當資源教室輔導人員的初衷。

貳、了解不同障礙類別的習性

「不同類別的身心障礙學生,彷彿是一塊塊帶著自身意義的拼圖,每個人呈現出不同的形狀,展現著不同的色彩或圖案,每一塊都有他的置身之處。」

如同每個生命,都有他自己的歸處,這是我從事輔導人員、心理師以來的信念。

在資源教室將近兩年的時間,我遇過各種不同類別障礙的學生,例如肢體障礙、聽覺障礙、自閉症、腦性麻痺、身體病弱、身體病弱等。一開始我擔心自己和他們會有距離、無法同理他們,互動過程總是小心翼翼地就怕自己搞砸,可是幾次下來,反而覺得卡卡的,根本就是自己畫地自限,拉出我跟他們的距離!

覺察到這情況後,我總是提醒自己放鬆一些,試著用一般自己的樣子與同學互動,不管他們是什麼障別,我們的身分就只有輔導人員跟學生兩種。漸漸地氣氛就改變了,我們的相處自然許多,透過相處的過程,也逐漸觀察每個障別,甚至是每個學生的特點,默默記在心裡面,這也成為我跟他們的默契。我希望學生們可以感受到我是了解他們的,而不只是被聘請到這個位置的人而已。雖然自己的觀察也許是很主觀的,也不一定適用在其他相同障別的學生,但試著將自己觀察到不同障礙類別學生的特點,結合大專校院特教生鑑定的研判原則,整理出與他們的相處方式(如表1)。這些小小心得,對我來說都是很寶貴的經驗。

表1

不同障礙類別的特點與相處方式

 特點相處方式
智能障礙(輕度)
  • 在學習、人際互動及生活適應方面,因邏輯思考跟理解能力較弱,而顯得有困難。例如不容易感受到他人的情緒、無法解讀與回應他人的意圖與感興趣的話題、較難察覺溝通對象預期的含意、難澄清或辨認誤解的事情。
  • 個性可能呈現內向或自大的兩極化,較難換位思考他人的立場。
  • 個人興趣和所從事的活動有限,具有重複和固定的行為模式。
  • 過動/衝動/情緒不穩、空間辨認/時間管理/方向感較弱。
  • 簡化、分解、重整、替代,簡化句子的難度,分解成幾個小目標或小句子,多些具體的引導,必要時重新整句或用其他易懂的詞語替代,協助學生理解,例如明確的步驟教導怎麼做簡短列點,並請學生重複說明,確認學生已理解;實際的角色扮演協助換位思考。
  • 藉由平常的互動,調整學生一些不恰當的言行舉止。
聽覺障礙(輕中度)
  • 因聽覺器官的構造缺損或功能異常,影響日常學習與生活。
  • 輕中度仍可用言語交談者,會有發音或語調較不同的狀況。
  • 因聽力弱,口語的發音和他人些許不同,多會有人際互動的困難(害羞、不願交談等)。
  • 可搭配不同的方式協助溝通與互動,例如LINE。
  • 面對面互動時,要先了解學生聽力的狀況,以及在哪側說話、音量大小是否讓他聽得清楚(直接詢問學生)跟看得清楚(聽覺跟視覺同時並進很重要)。
肢體障礙(輕中重度)
  • 指上下肢或軀幹的機能有障礙,影響學習或參與活動。
  • 外觀上通常能明顯看見,例如走路姿勢、左右手長度不同等。
  • 除了活動較受侷限,其他的班級參與、人際互動、學業表現等較不受影響。
  • 無須急著要替學生做什麼,只要讓他知道需要協助時可以找誰即可,通常他們適應自己的障別過程,已有學習如何應對生活各種狀況。
  • 協助不便的地方,例如行動代步車、協助同學協助課堂中的不便之處等。
  • 營造友善的無障礙環境,留意學生活動的範圍內,是否為無障礙環境,替學生爭取權益。
腦性麻痺(輕中度) 因腦部損傷,可能會有動作、姿勢的顯現較不同;又或者伴隨感覺、知覺、認知、溝通、學習、記憶及注意力等神經心理障礙,可能導致活動與生活上有顯著的困難。
  • 肢體可能會有較大幅度的動作,通常出現在下肢(行走時),或是手部有扭曲的狀況。
  • 認知、學習、人際互動大多數無異,少數有遇過較執著、以自我為中心的學生。
身體病弱(造血、心臟問題)(輕度) 因罹患疾病,體能衰弱,長期需要療養,可能會影響學習活動。 外觀不一定能看的出來,相處也未必能察覺,通常不太希望被指出是身心障礙學生。
情緒行為障礙(輕度)
  • 長期情緒或行為表現異於同年齡或社會文化之常態者,除了學校,在其他情境中顯現適應困難,例如人際、生活等。
  • 精神性疾患、情感性疾患、畏懼性疾患、焦慮性疾患、注意力缺陷過動症、或有其他持續性之情緒或行為問題者可能都有以上的情況。
  • 外觀看起來可能會有一些退縮,對人群感到畏懼,較難主動與他人互動,因此也難主動求助,通常都是有狀況時第三方才會請輔導人員出面協助。
  • 需要明確具體的引導、劃分清楚的界限、不厭其煩地說明跟鼓勵,陪伴學生嘗試解決問題。
自閉症(輕中度) 指因神經心理功能異常,顯現出社會互動及溝通困難,亦或表現出固定而有限之行為模式及興趣
  • 習慣待在自己的小圈圈內,不喜歡參加活動,拒絕人際互動。不急於讓學生學習人際互動或拓展社交能力,而是讓他慢慢接受待在人多的地方,即使參加活動只願意待在角落也是一大進步!
  • 通常也會有自己的認知世界,想法會有些固著,若和他們爭是非會兩敗俱傷,不如先接納他的想法,試著反映出學生的內在需求,待學生的情緒平穩後,再來討論解決的方法。
其他障礙-慢性精神疾病(思覺失調症)
  • 因神經系統構造及精神、心智功能損傷,在學習與生活方面有顯著困難。
  • 思覺失調症的症狀有幻覺、幻聽、妄想、思考流程障礙、人際關係疏離退縮、情感冷漠,嚴重時會出現攻擊、破壞、自殺等不適當行為。
  • 學生的思覺失調症發病已一段時間,變成慢性精神疾病,即使有用藥物控制,認知及口語能力有受到損傷,無法接受太複雜的指令跟交談,也常常感到疲倦,反覆休學更使學習困難。
  • 和他的相處主要是穩定情緒、放鬆情緒為主,因為課業學習變成他很大的壓力,這時輔導員的陪伴是很重要的支持力量。

參、輔導肢體障礙、聽覺障礙及智能障礙學生的經驗分享

「你可以決定將拼圖放在哪個位置,但別忘了他有原先屬於自己的位置。」

在大專校院的資源教室,我做的就是協助他們找回自己安在的位置,讓他們可以安心的學習、快樂的過大學生生活。

通常進到大學,學生會先感受到上課的方式、教室座位、同學老師等,跟高中以前的學制有很大的不同,即使是非身心障礙學生,都需要一段時間適應大學生態,其中最常出現的適應不良就是人際互動與課業學習。人際關係的部分,因為每個人的課表都會有些許的不同,全班同學不再是群體行動,而是得自己主動找朋友,一旦不善於社交就很容易落單,接著就是分組夢魘的循環。課業學習則是不習慣沒有範圍、沒有明確的考試內容,有很多學生都會遇到不知道老師上課在說什麼的困境,平常上課下課一天天過去,意識到要考試時,才發現自己有很多不懂卻也補不回來的,然後會遇到二一被退學的危機。

雖然特教生免於被退學,但試想對於非身心障礙的學生而言,可能都會有這些困境了,對於不同障礙類別的學生就更有挑戰性了。以下我主要分享我與肢體障礙、聽覺障礙及自閉症學生的輔導心得(皆已匿名處理,考量到個人資料保護,輔導內容為集結多人的故事而成)。

一、「我可以比誰都靈活」重度肢體障礙的小梅

小梅是腦性麻痺的肢體障礙,主要是在下肢的部分,因為雙腿無法支力,平常皆以輪椅代步。平常很愛好運動、參加各種活動的她,選擇一般輕巧的輪椅代步而非電動輪椅。她對於自己的狀況總是能侃侃而談,每次見面總能聊上好一會,她的開朗總能讓人跟著心情愉悅。

對於她而言,她接納這樣的自己,接納自己的雙腿跟必須使用輪椅,所以她不覺得這是與人不同,這就是她的樣子。因此小梅無論在課業表現或是人際關係,都適應得很好,我跟她的互動中,主要是留意一些她的行動安全。印象最深刻的就是小梅提到許多無障礙環境的事情,這也變成我主要協助她的地方。

因為小梅是輪椅代步,無障礙環境對她來說非常重要,即使現在的社會講究無障礙設施、營造友善環境,可是有時年久失修,或是法規調整後又無立即修改,可能就會潛藏著不便身心障礙人士的地方。除了小梅,也會有其他肢體障礙的學生來反映,這促使我開始調查全校的無障礙設施,邀請使用輪椅的學生一起,實際去感受他們的需求,寫成報告後再向上層反映需要調整、維修的地方,大至道路的修整,小至例如教室的課桌椅,通常一個人坐進去是沒問題的,但對於輪椅代步的小梅,桌子就會顯得太窄,她的輪椅會卡不進去,或是一體成形的桌椅,她還必須離開輪椅花許多時間跟力氣將自己移到椅子上,同樣的也是很狹窄的空間。我們發現這個問題後,便針對上課的課桌椅做了調整,協助她上課有較方便的桌子可以使用。

自此我也開始留意身邊,甚至是自己所到之處的無障礙設施,其實除了身心障礙人士需要,年邁的人、受傷行動不便或是孕婦等,都可能會使用到無障礙設施。在之前我可能沒想過,原來拐杖再怎麼防滑,碰到水就完全沒轍;看起來很堅固的止滑墊,也可能一點水,變成促使滑倒的兇手;一點點的門檻,可能都會讓輪椅無法順利通行;斜坡道若不夠平坦,學生往下時會有很大的顛簸,晃動幅度過大就可能導致輪椅翻覆;出入口的大門若非自動門,學生就可能無法開啟,尤其是推拉式的門就可能將他們拒之門外……等。

除了小梅,我發現我接觸到的許多肢體障礙學生,都認為自己與他人是相同的。雖然會留意自己行動不便的地方,但不會侷限自己的活動範圍,打羽球、跟著打漆彈都不成問題。在課業表現與人際關係方面通常也不錯,大學生活也適應良好。相反地若我們一直擔心他們這樣可以嗎?行不行?會讓他們感到被看輕,或是太過保護他們。因此我和肢體障礙的學生長期相處下來的心得,就是當他們有需求時絕對會提出來,畢竟這會使他們的行動受限,若沒有需求時,我們也不用太過擔心他們,他們比我們想像中的還要強大呢!

二、「我們的溝通不只有語言」重度聽覺障礙的小豪

小豪是重度聽覺障礙的學生,三歲開始配戴電子耳(左耳),右耳則完全聽不到,與他人交談時常會需要重複聆聽才能聽的懂,表達時也會因為不確定聽到什麼,或自己的發音是否正確,所以都會畏畏縮縮的不敢說出口。讀工學院的他,對於上課有聽卻無法懂得狀況感到很有壓力,常常是看著黑板或投影布幕上出現一堆看不懂的程式發呆上完整堂課,課業不但跟不上還越掉越多。在人際關係方面,由於常常需要重複聆聽他人說話才能聽的懂,便會在意他人的眼光,甚至聽不懂而不再發問(不想麻煩別人)等害怕,便越來越少與他人交談,拒絕參加各種資源教室辦理的活動,上完課就是在宿舍玩電腦、封閉自己。

我和小豪第一次見面的時候,我先了解我坐或站在他身邊的哪個位置,會讓他比較能聽得清楚,他便告訴我左前方,因為他也會需要看到我的唇形。對聽覺障礙的人來說,除了要注意聽,還要注意看,因為聽覺訊息包括構音時的視覺訊息、對方的臉部表情,以及肢體動作。不過我仍然可以感受到跟他溝通不順暢的感覺,後來得知小豪很喜歡玩電腦,甚至很擅長用電腦聊天,我便決定先用LINE跟他拉近距離,透過LINE跟他多些互動。慢慢地,我了解他並非不想參加活動,而是擔心自己聽不清楚、需要他人重複說明會拖累整個活動進行,他也會擔心自己容易緊張的個性造成別人的困擾,所以各種擔心下來便決定不參加活動。後來,我便開始了解他在班上的人際關係狀況,發現他跟室友處得不錯,其實他也可以跟他人互動的很自然,知道小豪抗拒申請協助同學的服務項目,便透過跟他相處良好的室友去著手,終於小豪也同意了讓室友當他的協助同學。我藉由以上的觀察,先同理小豪各種的擔心,再分享我看到他的貼心、跟室友相處好的地方,這過程雖然要不斷的重複說明,但加上一些手舞足蹈跟文字說明,我認為我們之間的溝通沒有阻礙,面對面反而多了些交流的感覺。

課業方面,因為小豪找到協助同學,在他對於課業感到不知所措時,他至少知道可以先詢問誰。對於聽覺障礙的學生而言,在學習上的需求除了「物」─學習輔具的提供,還有更大一部分在於「人」─授課老師、一起修課的同學,是否認識這位聽覺障礙的學生?是否理解他?接納他?協助他解決問題?這些在高中以前的課堂似乎不成問題,大學的修課方式則就不一定了,因此一個友善的上課環境也需要營造出來。透過個別化支持計畫(individualized service plans, ISP),得到小豪與家長的同意,開ISP會議讓系上所有的老師了解小豪的狀況,通識課的老師也以電子郵件(word檔案加密碼)告知,並藉由老師促進班上同學互助合作、友善關懷的人際網絡,營造一個友善的上課環境。

漸漸地,小豪開始適應學校生活,接受師長們的鼓勵,他開始參加資源教室的校內外活動,當他在活動過程中獨自一人時,我就會跟他搭話,試圖讓他放鬆一些,慢慢地他也能和其他的同學交談,甚至回家還有跟家人分享活動,這對小豪的人際關係來說是很大的突破。在課業學習方面,課輔老師、協助同學協助小豪在課堂上跟不上的地方,最後小豪順利在四年內畢業,並考上他校的研究所。看起來很順利美好的過程,其實過程有很多跌跌撞撞的地方,例如我跟小豪媽媽的溝通,有時候家長的著急,身為輔導人員的我們能體會,但又無法全盤滿足他們的期待時,在溝通過程中就會有一些碰撞。這時我會選擇多同理家長的著急,讓家長的情緒慢慢緩和下來,同時我也會畫好自己的界限,跟家長討論我們能協助與不適合協助的部分,通常要跟家長討論哪些是合宜的、哪些是不合宜的會有些困難,但回到初衷,其實家長與我們都是想幫助學生完成學業,用這個初衷讓家長慢慢理解校方的立場,家長最後也是能接受的,因為他們能接收到我們也想幫助孩子,只是我們的方法不太一樣,一直爭執不下是不會有進展的。

原先我和小豪相處時,內心也感到很有壓力,尤其是家長方的壓力,可是我始終秉持我服務的對象是學生,所以我還是專心地跟學生互動,當我跟學生的關係拉近時,也是將我跟家長的關係拉近了,因為家長可以感受的到我們有在對他的孩子用心,漸漸地就會放心。當我苦惱如何跟小豪溝通時,想到其實除了身心障礙者,其他的學生也會有溝通的問題,跳脫聽覺障礙這四個字,我要想的是如何跟這個學生進行溝通即可。小豪讓我知道的,就是溝通其實有好多種方式,我腦海中對於老師跟學生的相處畫面,就是兩個人都坐在椅子上,一來一往的交談,但我跟小豪的互動,包含了LINE、寫紙條,還有比手畫腳,甚至在活動過程中的眼神交會,這些都已經超越了聽覺障礙帶來的限制了。

三、「其實多一點耐心我就會懂」輕度智能障礙的小萱

小萱是輕度智能障礙的學生,口語表達能力較弱,聽覺的理解力較弱,例如單詞可以理解,若是抽象概念的複雜句子就較難理解。在人際關係方面,則是比較害羞,喜歡跟老師互動,跟在老師身邊,少和同學來往,即使常參加資源教室的活動也是喜歡找學姊、老師互動。

就讀體育相關科系的小萱,有自己的專長,生活可自行照顧,比較常遇到的問題是課業方面,跟人際互動的社交技巧不足。由於大學偏向自主學習較多,很多課程都會傾向要發表自己的想法、或批判思考等,尤其通識課可能會出現較活潑的作業,例如拍影片。印象中,小萱就常常因為心得報告感到苦惱,在輔導的立場似乎要找一位課輔老師或協助同學協助她克服課堂問題或是完成作業,但短時間內要找到合適的課輔老師或協助同學卻是不容易的事情,為此我也感到苦惱,看著交不出作業感到焦慮的小萱,最後便決定我來教她。教導的過程我覺得蠻有趣的,因為我發現不能用自己原先的認知跟方法去教導小萱,這對她來說就像是另一種語言,於是我開始解構我自己的認知跟句子,一個步驟一個步驟教導小萱如何完成心得報告,途中我也要放下我自己的標準,並要堅持原則,例如讀書心得報告,一定要小萱讀完才能來寫;我負責的是引導,而不是幫她完成作業,所以句子還是要由她來完成……等。幾次下來,小萱似乎也能知道如何完成這類型的作業,慢慢能夠自己書寫了。

在人際關係方面,我發現小萱比較喜歡跟姊姊形象的人互動,平常的她都是比較安靜內向的,但可能在年輕的女老師或學姊身邊,她就能說很多話,我的解讀是這樣形象的人可能讓她比較有安全感,而她也可以依賴對方。因此我只會鼓勵小萱參加活動,不強迫她一定要跟其他同年級的人互動,等到她對環境熟悉,對資源教室的其他同學也漸漸孰悉後,自然的支持網絡便會讓她有安全感,漸漸地我也發現她開始跟其他人互動交談了。

雖然輕度智能障礙不會對小萱的生活帶來多大的影響,但對於一些生活的小細節、較細膩的地方她就會不知道怎麼處理,尤其像是程序繁瑣的修課加選或是請假流程,可能就會讓她感到混亂。解構、簡化、重整、替代文字便是很好用的方法,我會解構每個流程,讓她更清楚每個步驟,簡化不必要的文字讓文句更好懂,必要時也可以重整句子換句話說,或是用不同的詞語來替代,講完後也會請小萱說一次,確認小萱真的有理解。

現在小萱已順利在四年內畢業,在大學期間都有在打工的她,畢業後也有順利找到工作。只要我們多一些耐心,多一些包容,他們其實就能懂得更多,學會更多了。

四、小總結

一開始透過「大專校院特殊教育學生鑑定基準與研判原則」了解各類別的身心障礙情形,對我來說有很大的幫助,就像肢體障礙可能也有腦性麻痺的肢體障礙,而這兩者的外觀顯現可能差異不大,都是關於神經、肌肉、骨骼與移動有關構造功能的影響,但腦性麻痺可能會因為腦部發育受影響,伴隨著感覺、知覺、認知、溝通、學習、記憶及注意力等神經心理方面的問題,這樣的差異性便是我們當輔導人員需要熟知的地方。

其次就是特教知能研習的參與,擔任資源教室的輔導員可能會有特教、社工、心輔等相關背景的學經歷,但也有可能都跟這些無關,而我發現即使是社工、心理相關背景,對於特殊教育或是特殊教育障礙類別的認知、涉略仍然很不足,更別說針對個別障礙產生的問題去協助他們。因此多參與特教知能研習便能吸取許多實務經驗跟增進特教知能,我最有印象的就是彰師大特教系林千惠教授的講授,主題是「談大學校園中認知或學習功能輕微缺損學生的支持與輔導」,她跳脫原本的分類方式,以大學校園的狀況來看特殊需求學生,例如認知或學習功能有輕微缺損及高出現率障礙的會有智能障礙、學習障礙及情緒行為障礙,他們的學習通常表現欠佳、學校適應困難,以及在人際互動時的社交技巧不足;認真或學習功能無缺損及低出現率障礙的會有聽覺障礙、視覺障礙及身體病弱,他們的學習管道受阻,需要加強自我肯定等。我們常說的個別化支持計畫(ISP),林教授也說明了很多資源教室輔導員可行的做法,像是課程調整,留意四大主張:與普通教育接軌、符合特殊需求、強調優勢能力的助長、重視課程與教材的適應與彈性,讓特教生可以跟大家一起上課,但在某些彈性下又能克服障礙所產生的問題。最後老師的「Never Give Up」也一直烙印在我腦海中,從學生的需求看見我們的責任,我們選擇當資源教室的輔導員,同時也選擇了扛起這份責任,沒有理由放棄任何一個學生。

肆、從事輔導人員的心得感想

無論是面對什麼類別的身心障礙學生,我覺得最重要的還是輔導人員本身的態度、特質及自我照顧。畢竟輔導就是人與人間的互動過程,若輔導人員本身的狀態不佳,輔導身心障礙學生或處理相關事務就會更耗能量。每當我跟他人介紹自己在資源教室當輔導人員,或現在是當一位諮商心理師,他們的第一個反應幾乎都是「哇!那你一定很有耐心」,我常常覺得走助人工作跟自身的特質很有關係,在研習過程中我也看過從事資源教室輔導員超過五年十年的夥伴,他們散發出來的個人特質就是非常的親和友善。對於了解自己是否從事這個職業是必要的,我從小就是常被說很有耐心、很貼心的人,沒想到長大後,這跟我的生涯有很大的相關,對於我跟學生的互動也有很大的幫助。此外,同理心、耐心也很重要,再來就是對待學生、處理事情的立場要溫柔而堅定,最後還是要提醒自己,回歸自身、時時刻刻自我覺察,這樣助人工作才能走得長、走得遠。

以下是綜合這些年來,跳脫各類的身心障礙學生或各種議題的個案,純粹的,為我擔任資源教室輔導人員跟諮商心理師一路以來的整體心得。

一、同理心跟耐心很重要

同理心最簡單的說法就是站在對方的立場思考,或是設身處地、將心比心、己所不欲勿施於人等。如同文章的開頭所說,在我的成長過程中,並未接觸過太多身心障礙人士,於是我進到資源教室當輔導人員,也是從來沒想過的事情。從一開始在相關單位當實習生,跟身心障礙學生有所接觸後,我才開始認識他們、進入他們的世界,從事資源教室的輔導人員固然會有壓力,可是也因為他們,我對人生的生命價值有了不同的看法。

「每一塊拼圖都有它的價值,缺一不可。」

我們都知道生命的珍貴,可是不知道生命可以活得如此努力跟用心。跟身心障礙學生的相處,我學習到很多過往所不知道的事情。他們克服了很多困境,他們努力在這個社會生存,他們讓我知道,原來那些障礙都可以不是障礙,他們會有一些不方便的地方,可是他們不喜歡被看做「殘疾人士」,即使只是聽到「殘障」兩個字,他們都會覺得自己似乎有很大的殘缺。這讓我開始會留意自己的用字遣詞,也開始會跟周遭的人提醒,請說無障礙車位,而不是說殘障車位;請說無障礙廁所,而不是殘障廁所。只要你不想被說是殘障,就不要這樣說他人。

我和身心障礙學生的互動,除了站在他們的立場去思考,也會去感受若我自己感到不舒服的地方,我就不要這樣對待同學、這樣跟同學說話。同時當學生提出各式各樣的的需求,我也會試想,如果是我,我是否也會有這樣的需求。設身處地為他們想的過程中,也能時時刻刻反思到自己的身上。當同理心跟耐心多一些,我們跟學生的距離就會靠近一些,因為他們會感受的到自己被接納、被理解。

二、溫柔而堅定的立場

擔任資源教室的輔導人員時,會面對學生、學生家長及學校行政三大部分,偶爾學生、學生家長及學校行政三方的期待會有牴觸時,輔導人員常常會夾在中間感到很為難、很難做事。這部分其實我很感謝我當時的長官,總是能耐心地聆聽彼此的需求,並在討論過後做出合適的決定,我也因此學習到維持一個溫柔而堅定的立場。

不同的立場會有不同的需求跟考量,輔導人員始終要記得我們輔導的對象是學生,以學生為出發點去討論跟思考怎麼做對學生才會合宜。我們跟學生的輔導過程也會有衝突的時候,學生提出他們的需求,我們會先了解這些需求可以怎麼去面對跟解決,當無法滿足學生或家長的期待,輔導人員跟學生,抑或學生家長如何溝通便是重要的。過程中,當然會有些拉扯跟衝突,甚至可能會受到一些指責跟非理性的言語攻擊。輔導人員的溫柔可以多同理對方的想法,同時人要站穩立場,或再次開啟對談的空間、提出不同的方案討論。例如曾經有自閉症的學生遇到任何大小問題都請輔導員協助,像是進行一對一課輔老師的教學過程時,對課程內容感到有疑惑卻又不知道怎麼提出來,希望由輔導人員跟課輔老師提出來並跟他說明。首先我會試著跟學生討論有哪些方法可以嘗試跟老師進行溝通,畢竟是一對一教學,我會希望學生可以試著表達自己的想法,接著用幾個不同的方法讓學生選擇他願意做、認為自己可以試試看的其中一個去做,之後備案再選另一個之類的。結果家長便馬上來電指責,認為我們在為難學生,怎麼能要求一個自閉症的孩子去跟他人互動、進行溝通。這時除了同理家長、同理孩子的心情,我也會說明輔導員的角色跟立場,若孩子真的嘗試了都無法達到他所期待的溝通,輔導員仍會進行協助,而非一開始就直接交給輔導員,並說我沒辦法做,這樣孩子在大學四年也許學到的就只是交辦事項要人家完成,而非處理問題的解決方法。最後我則是陪同學生一起跟課輔老師溝通課程的進行方式,同時也讓學生知道這樣的方法便是他可以學習的,家長也能接受。

也許過程常會有不如意的地方,結果也可能無法盡人意,而我總是提醒自己別因為拉扯產生的情緒讓自己的立場動搖,畢竟我們的任何決定,都會對學生造成影響。

三、自我覺察的能力

從事助人工作者其實是一件很耗能的事情,過程中會接收到許多各種情緒,或是處理問題希望跨處室合作時遇到許多挫折,曾經我也因為被家長質問或指責的電話感到很受傷,情緒因此低落一陣子,但為什麼我會受到這麼大的影響呢?我覺察到我對自我的要求是高的,我希望事情總是能盡善盡美,做到最好,當事情不如預期中的發展,家長的質問或指責語氣會讓覺得自己的能力不足,並且沒有幫助到學生,我也感到很失落。

覺察到這些後,我便開始調整自己的想法,家長的質問跟指責是否真的有理?有理的證據在哪裡?我要一一找出證據,反之若沒有,那質問跟指責就並非屬實,而我又何必要感到難過失落?我更要提振精神,重新思考我要如何跟這家長溝通,以及是否還有其他的方案可以幫助到學生呀!同時也要提醒自己,比起十全十美的解決問題,其實夠好就好,只能要幫助的到學生就好,若無法幫助到滿分十分,那有七分八分也是可以的,試著放下對自我的高標準,才能增加自己的工作彈性。這些覺察,會讓我更快調適自己的情緒,不讓這些情緒影響到工作。

我們常常在工作中累積很多的負能量跟情緒,回到家後可能就是放空,隔天又再來一次,這樣的循環會讓我們越來越疲累,無法排空只會增加。我會利用下班的路途,停紅燈的時候回想一整天的狀況,若當天有發生令我在意的事情,我就會像上述那樣去思考自己為何如此在意,回到家後的放空,就是真的放空了,隔天便是有隔天的任務。

即使現在我已經離開資源教室,並非擔任資源教室的輔導人員,而是一名諮商心理師,但因為當時的經歷,讓我更留意到推廣心理衛生時,我是否也能走進身心障礙的學生心理。像是我和高師大的特教中心一起合辦過特教體驗活動,讓一般生透過實際的活動來感同身受不同障礙類別的學生處境,例如操作輪椅、單手扣鈕扣等。希望大家除了看到身心障礙學生在生活適應方面的不便之處外,也能從心出發,讓他們在校園裡被友善地對待。一直很希望自己除了協助身心障礙學生在生活適應方面的不便外,更重要的是能夠從心出發,不但要讓更多人願意主動協助身心障礙學生,更是要理解特教生的感受與心境。

「拼拼圖一開始總是看著盒子上的圖案試著拼湊每一塊拼圖,從分類邊框、不同區塊特色的拼圖等,當我們一塊一塊湊齊時,漸漸就看到全貌了。」

這時我們也就豁然開朗了,無論是資源教室的輔導員面對的是身心障礙學生,還是諮商心理師面對求助的當事人,對我來說他們都是一樣,一樣尋求有個可以接住他們困境的人,一樣渴望有個可以溫暖對待他們的地方,一樣期待被看見被接納跟被愛。




下載檔案